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Le long combat d’Alexandre contre la leucémie

Atteint en 2009 d’une leucémie, Alexandre Conoscente, est, depuis une greffe de moelle osseuse, en voie de guérison. Dans cette épreuve, la famille du petit garçon peut compter sur la solidarité des parents d’élèves de la French American School of New York et le soutien de l’école. Récit d’une longue lutte contre la maladie entre angoisse et espoir.

« Il y a encore trois mois, on vivait au jour le jour, maintenant on raisonne de semaine en semaine, c’est encourageant. » Assise à côté de son fils Alexandre, 5 ans, qui se bat contre une leucémie, Elissa Conoscente raconte, calmement, l’année très difficile que sa famille a vécue et les nombreux défis qu’elle doit encore relever.

Six mois après la greffe de moelle osseuse d’Alexandre, les Conoscente essaient de reconstruire leur quotidien à Scarsdale, dans le Westchester. « Aujourd’hui encore, c’est deux pas en avant et un pas en arrière », raconte Elissa Conoscente. « On croit toujours que ça va aller mieux, mais il y a sans cesse de nouvelles complications qui surgissent. Il faut désormais gérer sa guérison. Mais rien que de parler de guérison, je trouve quand même ça réconfortant. »

En avril 2009, Elissa, son mari Jean-Paul et leurs enfants, Alexandre et Christophe, deux ans à l’époque, partent en vacances en Australie. Alexandre, tombé malade peu avant le départ, subit une série d’examens qui ne donnent rien. Deux jours seulement après son arrivée en Australie chez sa grand-tante, il ressent de violentes douleurs. À Canberra, le diagnostic des médecins tombe : il souffre d’une leucémie. Aussitôt transféré à Sidney, il est plongé pendant deux semaines dans le coma. Sa famille tente de s’organiser. Elissa apprend bientôt son licenciement. « Je me suis fait licencier parce qu’en Australie, j’ai prolongé mes congés pour rester avec Alexandre », explique-t-elle.

Un soutien, auquel la famille Conoscente ne s’attend pas, va considérablement l’aider financièrement et moralement. Sous l’impulsion de Catherine Zinger, la mère d’un camarade de classe d’Alexandre, les habitants du Westchester se mobilisent pour le petit garçon. Plus de 10 000 dollars sont levés par les parents d’élèves avec le soutien de la French American School of New York (Fasny) où est scolarisé Alexandre. « J’ai fondu en larmes avec Jean-Paul devant l’extraordinaire générosité de tout le monde. C’était tellement inattendu. Nous n’étions à la Fasny que depuis neuf mois », poursuit Elissa Conoscente. Cet élan de solidarité dépasse les frontières. A Voulangis, commune de Seine-et-Marne où habitait avant la famille Conoscente, des habitants se mobilisent eux aussi pour aider à payer les frais médicaux d’Alexandre. Idem en Australie, lors de l’hospitalisation du petit garçon.

Alexandre peut rentrer aux États-Unis au début juillet 2009, après avoir subi plusieurs mois de chimiothérapie à Sidney. Il reçoit fin octobre une greffe de la moelle osseuse « pour faire partir les méchants microbes », souffle-t-il. Si la greffe est un succès total, son combat est loin d’être terminé. « C’est la renaissance pour Alexandre, il est comme un nouveau-né », dit sa maman. « Mais il va lui falloir un an pour retrouver son système immunitaire ». Afin de le protéger, la famille porte pendant un mois un masque à la maison. À la merci de la moindre infection ou d’un virus, Alexandre n’a pour seules sorties que les visites à l’hôpital.

Début mars, des camarades de classe lui rendent visite pour la première fois. « J’aimerais bien retourner à l’école, j’aime beaucoup les maths. Je voudrais avoir des devoirs à faire à la maison comme mes copains », déclare Alexandre. En attendant son possible retour à l’école en First Grade à la rentrée prochaine, la visite d’une tutrice de la Fasny, Tina Simon, a été mise en place, une heure par jour du lundi au vendredi, en coordination avec l’école. « Il prend ça très au sérieux car il veut revenir en classe le plus vite possible. Tout ce que je fais de léger et amusant avec lui le frustre, il veut vraiment travailler », raconte Tina Simon.

Alexandre aime aussi s’occuper de Christophe, son petit frère. Au début, les relations entre les deux enfants ne sont pas faciles, Christophe ne reconnaissant pas son frère à cause des effets secondaires du traitement. « Ils sont très proches aujourd’hui », dit Elissa. « Christophe a compris qu’Alexandre est fragile et il le protège. C’est lui qui demande toujours aux visiteurs de se laver les mains quand ils entrent dans la maison. » Christophe s’est même rasé la tête pour être « comme son frère ».

Si le quotidien d’Alexandre est encore rythmé par les visites hebdomadaires à l’hôpital, sa mère est sûre de sa guérison totale. « Peut-être qu’un jour, on partira en vacances avec lui en Australie », glisse-t-elle. « Et la boucle sera bouclée. »

Infos pratiques :
Il existe un groupe Facebook pour avoir des nouvelles d’Alexandre, intitulé Good luck to Alex Conoscente.

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